رویداد دیافراگمی و مرکز وابستگی به فناوری: داستان هارون

هنگامی که به دنیا آمد ، هارون 50 درصد فرصت ساخت آن را در طول شب به او داده شد. هنگامی که او موفق شد ، به او 50 درصد فرصت برای ساخت آن در آخر هفته داده شد.

طی شش ماه بعد ، چندین بار وجود داشت که بقای وی نامشخص بود.

امروز کودک با شانس زیادی در برابر او 5 ساله ای است که با غلبه بر هر پیش بینی شدید برای آینده خود ، تیم مرکز وابستگی به فناوری و والدینش را حیرت زده است.

زندگی جدید در بحران

کارولین ، از Bridgewater ، نیویورک ، تقریباً در اولین بارداری خود هرگز احساس خوبی نکرد. سپس وی برای زایمان زودرس در 25 و 29 هفته در بیمارستان بستری شد.

در هنگام پذیرش ، سونوگرافی با سینه کودک مشکلی نشان داد. سونوگرافی دیگر در 30 هفته نشان داد که هارون در حال کاهش قلبی با تهدید زندگی بوده و کارولین برای تحویل بخش C اضطراری به اتاق عمل منتقل شده است.

در بدو تولد ، هارون نفس نمی کشید و نیاز به احیا داشت.

تشخیص وی: رویداد دیافراگمی ، نقص مادرزادی دیافراگم یا عضله ای که ریه ها را از اندامهای شکمی جدا می کند.

من در مورد آرون ، دیافراگم نازک و توسعه نیافته به کلیه راست خود اجازه داد تا به سمت بالا به سینه مهاجرت کند. این امر مانع از پیشرفت ریه راست وی شد. بعداً کودک به بیماری روده ، کلیه و قلبی مبتلا شد.

هارون 15 هفته اول زندگی خود را در بیمارستان کودکان هریت فیلادلفیا و رونالد لاسین نوزادان/بخش مراقبت های ویژه نوزادان (N/IICU) گذراند.

کارولین می گوید: "من و همسرم نیل فقط 10 روز قبل از آنکه او نیاز به بستری مجدد برای ذات الریه آسپیراسیون داشته باشد ، او را در خانه داشتیم.""سپس او فقط سه هفته قبل از بازگشت به یک عمل جراحی به خانه بازگشت."

مراقبت از هارون در خانه یک چالش مملو از اضطراب برای این زوج بود.

کارولین به یاد می آورد: "مدت زمان زیادی طول کشید تا اینکه بالاخره توانستم شب بخوابم.""و در یک مقطع ، ما مجبور شدیم یک" سیاهه آبی "را حفظ کنیم تا دوره های مکرر آرون از تنفس و پوست با رنگ آبی را مستند کنیم."

مرکز وابستگی به فناوری: یک زندگی برای هارون و خانواده اش

در 8 ماه ، هارون برای کمک به مدیریت ورم مزمن ، اکسیژن رژیم و رژیم غذایی ، به بخش مرکز وابستگی به فناوری ریوی و خواب پزشکی (TDC) مراجعه کرد.

کارولین می گوید: "کارکنان مرکز واقعاً با ما به عنوان بخشی از تیم مراقبت های بهداشتی رفتار کردند.""و ، حتی اگر مراقبت از تنفسی هارون در مرکز صحنه قرار گرفت ، کارکنان TDC به هماهنگی آرایه های گیج کننده وی از داروها و درمان ها کمک کردند ، که بسیار مفید بود."

علاوه بر این ، او می گوید ، کارکنان TDC همیشه به نیاز خانواده برای درک مشکلات پزشکی هارون احترام گذاشته اند.

کارولین می گوید: "دکتر [جولیان] آلن می داند که من یک گفتاردرمانی هستم و به دانش من احترام می گذارد.""در بسیاری از مواقع ، او وقت خود را برای نشستن در بستر هارون برای پاسخ به سؤالات من در مورد مراقبت از وی و دلایل درمان های مختلف."

یکی از بسیاری از چالش هایی که والدین کودکان با نیازهای ویژه با آن روبرو هستند ، یادگیری استفاده و عیب یابی تجهیزات پیچیده پزشکی است. در یک زمان ، هارون از چندین دستگاه برای کمک به او در تنفس و نظارت بر وضعیت سلامتی خود استفاده کرد.

• اکسیژن: اکسیژن تکمیلی عملکرد عملکرد اندام هارون را بهبود بخشید ، به او در رشد و کاهش خواسته های قلب وی کمک کرد.
• مانیتور آپنه: این مانیتور هنگام متوقف کردن تنفس ، به مراقبان هارون هشدار داد. هرگونه عفونت پتانسیل تغییر قلب و تنفس هارون را داشت و در نهایت می تواند باعث شود که او از تنفس جلوگیری کند.
• تغذیه پمپ: به عنوان یک نوزاد ، هارون فرصتی برای یادگیری غذا خوردن از طریق دهان نداشت. به دلیل تلاش برای تنفس ، وی به کالری بیشتری نسبت به یک نوزاد سالم نیاز داشت. پمپ تغذیه به هارون این امکان را می داد تا در تمام طول شب تغذیه را دریافت کند و میزان مواد غذایی تحویل داده شده را در هر دوره زمانی معین کنترل کند.
• پالس اکسیمتر: این دستگاه غلظت اکسیژن را در خون هارون اندازه گیری کرده و یک شاخص عینی از وضعیت سلامت عمومی وی و هشدار اولیه بیماری قریب الوقوع را ارائه می دهد. با بزرگ شدن هارون و از اکسیژن از بین رفت ، پالس اکسیمتر به کارکنان کمک کرد تا پاسخ وی را به کاهش سطح اکسیژن ارزیابی کنند.
• تهویه فشار هوایی مثبت دو سطح: این دستگاه غیر تهاجمی هوا را از طریق ماسک صورت به ریه هارون سوق داد و به او اجازه می دهد با تلاش کمتری نفس بکشد. هدف تیم TDC عادی سازی سیستم تنفسی بود و مدیریت چندین مورد پزشکی وی را آسان تر می کند.

والدین دوست داشتنی و تیم TDC به هارون کمک می کنند تا از هر مانعی عبور کند

کارولین به یاد می آورد: "کارکنان TDC همیشه با هارون به عنوان یک فرد کوچک کار می کردند ، نه فقط به عنوان یک کودک با مشکلات تنفسی.""هنگامی که تجهیزات جدیدتر و قابل حمل تر بیرون آمدند ، پرستاران پیشرفته عمل کردند که ما از آن می دانستیم. این امر به ما این امکان را داد تا هارون را راحت تر از خانه خارج کنیم ، که باعث رشد و پیشرفت وی شد. از این گذشته ، او در یک گهواره بیمارستان بودبرای مدت طولانی."

کارولین و نیل اعتراف می کنند که این سه راه طولانی و دشوار برای این سه نفر بوده است ، اما امروز ، آنها هیجان زده پنج ساله هستند که هارون در حال شکوفایی است.

کارولین می گوید: "دو سال پیش ، ما پیوند ریه را در نظر داشتیم که به دلایلی ناشناخته ، هارون شروع به کار بسیار بهتر کرد.""ابتدا تیم TDC او را در طول روز از اکسیژن خارج کرد. یک سال بعد ، او به طور کلی از اکسیژن خارج شد. اکنون او فقط یک دیورتیک را برای کنترل ادم می گیرد و این دوز به تازگی به نصف کاهش یافته است!"

پس از تشخیص عدم پیشرفت ، رشد هارون اکنون می تواند در نمودارهای رشد استاندارد ردیابی شود. والدین و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی وی از گام های توسعه وی حیرت زده و افتخار می کنند.

کارولین می گوید: "او هنوز هم باید روی مهارت های حرکتی ، اجتماعی و مراقبت از خود کار کند ، اما وضعیت وی تثبیت شده است و او بیش از انتظارات همه است."در مدرسه ، هارون معلمان خود را با توانایی های شناختی خود تحت تأثیر قرار داده است.

کارولین می گوید: "ما از کارکنان TDC بسیار سپاسگزاریم و از فکر کردن به آنچه ممکن است برای هارون بدون مراقبت از آنها اتفاق افتاده باشد دریغ می کنیم.""ما همچنین می خواهیم از اعضای خانواده خود تشکر کنیم. حمایت و مراقبت از مناقصه آنها به ما این امکان را داده است تا با مبارزه مبارزه کنیم و هارون را در خانه نگه داریم."